Eine Erkrankung wird als selten definiert, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Derzeit
sind ca. 8000 Seltene Erkrankungen bekannt, wobei alleine in Deutschland 4 Millionen BürgerInnen
betroffen sind.
Seltene Erkrankungen sind für die Forschung oft schwerer zugänglich, da die geringe Anzahl Betroffener
oft dazu führt, dass für regionale klinische Forschungsprojekte eine hinreichend große Anzahl an
StudienteilnehmerInnen nicht erreicht werden kann.
Es liegt daher nahe, Forschungslücken durch die Einbeziehung einer räumlich größer verteilten Menge an
Betroffenen zu schließen.
Da Betroffene dabei oft über eine große Fachkenntnis bezüglich ihrer Krankheit verfügen und sich dabei
beispielsweise in Selbsthilfegruppen organisieren, bietet sich der bürgerwissenschaftliche
Forschungsansatz an.
Gerade der Einsatz moderner technischer Kommunikationsmittel erlaubt dabei überregionale Projekte zum
Erreichen der für die Forschung essentiellen Anzahl mitwirkender Betroffener.
Bei dem Projekt SelEe wird eine maximal mögliche Partizipation der BürgerforscherInnen angestrebt.
So soll der Anstoß für die Forschung durch Betroffene selber gegeben werden, indem schon die Auswahl
der zu erforschenden Seltenen Erkrankungen sowie die Vorgehensweise der Forschungsdurchführung mit
der Unterstützung der Betroffenen erfolgen wird.
Das Projekt verspricht einen Erkenntnisgewinn auf mehreren Ebenen. Zunächst werden neue Erkenntnisse
über die ausgewählten Seltenen Erkrankungen selbst gewonnen, insbesondere durch die (überregionale)
Einbeziehung einer größeren Anzahl Betroffener.
Außerdem werden Einsichten über die Versorgungssituation erwartet.
Schließlich wird neues Wissen über den bürgerwissenschaftlichen Forschungsprozess gewonnen, gerade
da selbst der Anstoß zur Forschung und die Definition der Forschungsfragen durch BürgerforscherInnen
erfolgen wird.
Neff, Michaela; Storf, Holger; Vasseur, Jessica; Scheidt, Jörg; Zerr, Thomas; Khouri, Andreas; Schaaf, Jannik (2022)
Neff, Michaela; Storf, Holger; Vasseur, Jessica; Scheidt, Jörg; Zerr, Thomas...
Orphanet Journal of Rare Diseases 2022 17, 357.
Identifying project topics and requirements in a citizen science project in rare diseases: a participative study
DOI: 10.1186/s13023-022-02514-3
Open Access
Peer Reviewed
Schaaf, Jannik; Zerr, Thomas; Khouri, Andreas; Scheidt, Jörg; Neff, Michaela; Storf, Holger (2023)
Schaaf, Jannik; Zerr, Thomas; Khouri, Andreas; Scheidt, Jörg; Neff, Michaela...
Studies in Health Technology and Informatics 310, S. 1151 - 1155.
Rare Diseases in Citizen Science – Preliminary Experiences in Developing a Personal Health App
DOI: 10.3233/SHTI231145
Open Access
Neff, Michaela; Schaaf, Jannik; Scheidt, Jörg; Khouri, Andreas; Zerr, Thomas; Storf, Holger (2023)
Neff, Michaela; Schaaf, Jannik; Scheidt, Jörg; Khouri, Andreas; Zerr, Thomas...
Proceedings of Science - Austrian Citizen Science Conference (ACSC2022) 2022
, 24.
The citizen science project SelEe (‘Researching rare diseases in a citizen science approach‘) aims to research rare diseases in collaboration with citizens by using digital applications. SelEe adopts a participatory approach as it is important to recognise the active role of patients and their families as informed partners. They are often the experts on their own disease. Similarly, involving citizens beyond those affected can increase the visibility and understanding of rare diseases. Citizens can contribute their strengths, engage socially and learn new knowledge about digital apps, the diseases and their research. Engaging citizens in a continuous exchange of information as well as developing digital applications for research can make research more accessible to citizens while strengthening research and its relevance.SelEe- Rare diseases citizen science research
DOI: 10.22323/1.407.0024
Open Access
Peer Reviewed
ORCID iD: 0000-0001-9742-6080