SelEe - Verbundprojekt: Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen! - SelEe -; Teilvorhaben: Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hof

​Eine Erkrankung wird als selten definiert, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Derzeit

sind ca. 8000 Seltene Erkrankungen bekannt, wobei alleine in Deutschland 4 Millionen BürgerInnen

betroffen sind.

Seltene Erkrankungen sind für die Forschung oft schwerer zugänglich, da die geringe Anzahl Betroffener

oft dazu führt, dass für regionale klinische Forschungsprojekte eine hinreichend große Anzahl an

StudienteilnehmerInnen nicht erreicht werden kann.

Es liegt daher nahe, Forschungslücken durch die Einbeziehung einer räumlich größer verteilten Menge an

Betroffenen zu schließen.

Da Betroffene dabei oft über eine große Fachkenntnis bezüglich ihrer Krankheit verfügen und sich dabei

beispielsweise in Selbsthilfegruppen organisieren, bietet sich der bürgerwissenschaftliche

Forschungsansatz an.

Gerade der Einsatz moderner technischer Kommunikationsmittel erlaubt dabei überregionale Projekte zum

Erreichen der für die Forschung essentiellen Anzahl mitwirkender Betroffener.

Bei dem Projekt SelEe wird eine maximal mögliche Partizipation der BürgerforscherInnen angestrebt.

So soll der Anstoß für die Forschung durch Betroffene selber gegeben werden, indem schon die Auswahl

der zu erforschenden Seltenen Erkrankungen sowie die Vorgehensweise der Forschungsdurchführung mit

der Unterstützung der Betroffenen erfolgen wird.

Das Projekt verspricht einen Erkenntnisgewinn auf mehreren Ebenen. Zunächst werden neue Erkenntnisse

über die ausgewählten Seltenen Erkrankungen selbst gewonnen, insbesondere durch die (überregionale)

Einbeziehung einer größeren Anzahl Betroffener.

Außerdem werden Einsichten über die Versorgungssituation erwartet.

Schließlich wird neues Wissen über den bürgerwissenschaftlichen Forschungsprozess gewonnen, gerade

da selbst der Anstoß zur Forschung und die Definition der Forschungsfragen durch BürgerforscherInnen

erfolgen wird.